Ο αυτισμός είναι μία νευροαναπτυξιακή κατάσταση που αφορά τον τρόπο με τον οποίο ένα άτομο αντιλαμβάνεται, επεξεργάζεται και αλληλεπιδρά με τον κόσμο γύρω του. Παρότι τα τελευταία χρόνια η ενημέρωση έχει αυξηθεί, εξακολουθούν να υπάρχουν παρερμηνείες, γενικεύσεις και στερεότυπα που δυσκολεύουν την ουσιαστική κατανόηση και, κυρίως, την πραγματική συμπερίληψη.
Το πιο σημαντικό που χρειάζεται να θυμόμαστε είναι ότι ο αυτισμός δεν έχει μία “μορφή”. Δεν είναι μία εικόνα ή ένα χαρακτηριστικό που εμφανίζεται με τον ίδιο τρόπο σε όλους. Αντιθέτως, μιλάμε για ένα φάσμα, μέσα στο οποίο κάθε άτομο έχει τον δικό του τρόπο λειτουργίας, τις δικές του ανάγκες και τις δικές του δυνατότητες.
Όσοι ασχολούμαστε ενεργά με την ειδική αγωγή και συγκεκριμένα με άτομα στο φάσμα του αυτισμού, βρισκόμαστε συχνά στη θέση να εξηγούμε κάτι απλό αλλά θεμελιώδες:
ο αυτισμός δεν είναι ούτε “έλλειψη προσπάθειας”, ούτε “κακή συμπεριφορά”, ούτε “ιδιοτροπία”. Είναι τρόπος νευρολογικής οργάνωσης.
Κι αυτό σημαίνει ότι η προσέγγιση που ακολουθούμε, ο τρόπος που μιλάμε, αλλά και οι απαιτήσεις που έχουμε, μπορούν είτε να βοηθήσουν έναν άνθρωπο να ανθίσει είτε να τον επιβαρύνουν σημαντικά.
Ακολουθούν 7 συχνές παρεξηγήσεις που συναντάμε γύρω από τον αυτισμό – και που αξίζει να ξεκαθαρίσουμε με σεβασμό, ρεαλισμό και ανθρωπιά.
1) “Όλοι οι άνθρωποι με αυτισμό είναι ίδιοι”
Αυτή είναι ίσως η πιο διαδεδομένη παρανόηση.
Ο αυτισμός είναι φάσμα. Αυτό σημαίνει ότι δύο άτομα μπορεί να έχουν διάγνωση αυτισμού και να διαφέρουν σημαντικά:
- στην επικοινωνία
- στη συμπεριφορά
- στην αισθητηριακή επεξεργασία
- στην κοινωνική αλληλεπίδραση
- στις ανάγκες υποστήριξης
- στον τρόπο που μαθαίνουν ή οργανώνονται
Η κατανόηση ξεκινά όταν σταματάμε να βλέπουμε “την ετικέτα” και αρχίζουμε να βλέπουμε τον άνθρωπο.
2) “Αν μιλάει καλά, τότε δεν έχει δυσκολίες”
Ένα άτομο μπορεί να έχει πολύ καλό λόγο και παρόλα αυτά να δυσκολεύεται σοβαρά:
- στην κοινωνική επικοινωνία
- στην κατανόηση υπονοούμενων
- στη διαχείριση του άγχους
- στις αλλαγές ρουτίνας
- στην αισθητηριακή υπερευαισθησία
- στην οργάνωση και την εκτελεστική λειτουργία
Το ότι κάποιος “μιλάει καλά” δεν σημαίνει ότι “είναι εύκολο” για εκείνον να ανταποκριθεί σε όλα όσα απαιτεί η καθημερινότητα.
Αυτό είναι ένα σημείο που συχνά οδηγεί σε αδικία: επειδή το άτομο φαίνεται “ικανό”, οι δυσκολίες του υποτιμώνται ή αγνοούνται.
3) “Δεν θέλει παρέα — δεν τον ενδιαφέρουν οι άνθρωποι”
Πολλά άτομα στο φάσμα θέλουν επαφή, θέλουν σύνδεση, θέλουν φίλους. Απλά ο τρόπος που το δείχνουν ή ο τρόπος που μπορούν να το διαχειριστούν μπορεί να είναι διαφορετικός.
Είναι σημαντικό να ξεχωρίσουμε:
- το “δεν θέλω”
από - το “δυσκολεύομαι”
Ένα άτομο μπορεί να αποφεύγει κοινωνικές αλληλεπιδράσεις όχι επειδή δεν ενδιαφέρεται, αλλά επειδή:
- κουράζεται γρήγορα
- υπερφορτώνεται αισθητηριακά
- αγχώνεται
- δεν ξέρει πώς να ανταποκριθεί
- φοβάται την απόρριψη
Η κοινωνική επαφή δεν είναι πάντα χαρά. Μερικές φορές είναι προσπάθεια.
4) “Τα ξεσπάσματα είναι κακή συμπεριφορά”
Ένα ξέσπασμα (meltdown) δεν είναι “καπρίτσιο”. Είναι συνήθως αποτέλεσμα υπερφόρτωσης.
Υπερφόρτωση μπορεί να προκύψει από:
- θόρυβο
- φώτα
- κόσμο
- αλλαγή προγράμματος
- πίεση χρόνου
- απαιτήσεις που ξεπερνούν τις αντοχές
- αδυναμία να εκφραστεί μια ανάγκη
Σε εκείνη τη στιγμή, το άτομο δεν “χειρίζεται” τους άλλους.
Προσπαθεί να διαχειριστεί τον εαυτό του.
Και αυτό απαιτεί διαφορετική στάση από το περιβάλλον: όχι τιμωρία, όχι ντροπή, όχι φωνές. Αλλά ασφάλεια, ηρεμία και σταθερότητα.
5) “Αν το αγνοήσουμε, θα σταματήσει”
Αυτό που συχνά αγνοείται δεν είναι μόνο η συμπεριφορά. Είναι η ανάγκη πίσω από αυτή.
Η συμπεριφορά είναι μήνυμα. Και όταν ένα παιδί ή ένας ενήλικας δεν έχει άλλον τρόπο να επικοινωνήσει την ένταση, το σώμα και η συμπεριφορά “μιλάνε” γι’ αυτόν.
Η σωστή ερώτηση δεν είναι:
“πώς το σταματάμε;”
Η σωστή ερώτηση είναι:
“τι προσπαθεί να μου πει;”
6) “Αν πιεστεί, θα μάθει” (ή “να συνηθίσει”)
Η έκθεση σε δυσκολίες μπορεί να βοηθήσει, αλλά μόνο όταν γίνεται με ασφάλεια και σωστό σχεδιασμό.
Όταν ένα άτομο πιέζεται συνεχώς “να συνηθίσει”, χωρίς να λαμβάνουμε υπόψη:
- το επίπεδο άγχους
- τις αισθητηριακές δυσκολίες
- την ανάγκη για προβλεψιμότητα
- το πόσο υποστήριξη χρειάζεται
τότε δεν εκπαιδεύεται — τραυματίζεται.
Η ανάπτυξη δεν έρχεται μέσα από την εξάντληση.
Έρχεται μέσα από:
- μικρά σταθερά βήματα
- προσαρμογές
- υποστηρικτικά πλαίσια
- αποδοχή
- ενίσχυση δεξιοτήτων
7) “Είναι θέμα κακής ανατροφής”
Αυτή η άποψη, πέρα από λανθασμένη, είναι και ιδιαίτερα επιβαρυντική για τις οικογένειες.
Ο αυτισμός δεν προκαλείται από την “κακή ανατροφή”. Και οι γονείς δεν χρειάζονται κατηγορία. Χρειάζονται υποστήριξη.
Η πραγματικότητα είναι πως πολλές οικογένειες:
- παλεύουν με εξάντληση
- αντιμετωπίζουν κοινωνική κριτική
- ψάχνουν λύσεις μέσα σε ένα δύσκολο σύστημα
- προσπαθούν καθημερινά να κρατήσουν ισορροπίες
Και το λιγότερο που αξίζουν είναι σεβασμό. Η υποστήριξη μιας οικογένειας δεν είναι “ευγένεια”. Είναι αναγκαία συνθήκη για να λειτουργήσει η καθημερινότητα.
Ας σκεφτούμε μια συνηθισμένη εικόνα: ένα άτομο βρίσκεται σε χώρο με κόσμο και έντονο θόρυβο. Φαινομενικά “δεν συμβαίνει κάτι σοβαρό”. Για το περιβάλλον είναι μια απλή συνθήκη.
Το άτομο αρχίζει να δείχνει σημάδια έντασης:
- απομακρύνεται
- καλύπτει τα αυτιά του
- αλλάζει έκφραση
- γίνεται πιο νευρικό
- δυσκολεύεται να ακολουθήσει οδηγίες
Κάποιος μπορεί να πει: “έλα, μην κάνεις έτσι”.
Αν όμως σκεφτούμε τι συμβαίνει μέσα του, η εικόνα αλλάζει: ίσως ο θόρυβος δεν είναι “ενοχλητικός”, αλλά οδυνηρός. Ίσως η υπερφόρτωση δεν είναι “γκρίνια”, αλλά οργανισμός που φτάνει στα όριά του.
Όταν το περιβάλλον ανταποκρίνεται με ηρεμία και πρακτική στήριξη (π.χ. λιγότερα ερεθίσματα, ένα πιο ήσυχο σημείο, σαφείς και σύντομες οδηγίες), η ένταση μπορεί να μειωθεί θεαματικά. Όχι επειδή το άτομο “έγινε πιο υπάκουο”, αλλά επειδή αισθάνθηκε ασφάλεια.
Τι μπορούμε να κρατήσουμε ως βασική στάση;
Αν έπρεπε να συνοψίσουμε σε λίγες γραμμές τι πραγματικά βοηθά, θα ήταν τα εξής:
- Σεβασμός στη διαφορετικότητα (όχι ανοχή με μισή καρδιά)
- Κατανόηση πριν την αξιολόγηση
- Σταθερότητα και προβλεψιμότητα
- Μείωση της πίεσης και των υπερβολικών απαιτήσεων
- Ενίσχυση της επικοινωνίας με κατάλληλους τρόπους
- Συνεργασία με ειδικούς και την οικογένεια
- Εστίαση στις δυνατότητες, όχι μόνο στις δυσκολίες
Ο αυτισμός δεν είναι “μια δυσκολία που πρέπει να φύγει”. Είναι ένας τρόπος ύπαρξης που χρειάζεται περιβάλλον με κατανόηση και οργάνωση.
Το “να καταλάβουμε τον αυτισμό” δεν σημαίνει να μάθουμε μερικές πληροφορίες. Σημαίνει να αλλάξουμε λίγο τη ματιά μας.
Να σταματήσουμε να ρωτάμε:
“Γιατί δεν κάνει αυτό που κάνουν οι άλλοι;”
και να αρχίσουμε να ρωτάμε:
“Τι χρειάζεται για να μπορέσει;”
Γιατί όταν δίνουμε στον άνθρωπο τα σωστά εργαλεία και το σωστό πλαίσιο, δεν “παλεύει” να χωρέσει.
Αρχίζει να ζει με περισσότερη ηρεμία, αξιοπρέπεια και δύναμη.
Και αυτό, στην πράξη, είναι το πιο ουσιαστικό νόημα της συμπερίληψης.
